Projekt: Leben eben mit Cystinose

Cystinose-Selbsthilfe e. V.

www.cystinose-selbsthilfe.de

40883 Ratingen
Beuthener Str. 15

Logo

Die Cystinose-Selbsthilfe e.V. besteht seit 30 Jahren. Durch Information und Austausch untereinander helfen wir Familien und Erwachsenen, die von Cystinose betroffen sind. Diese Stoffwechselkrankheit ist sehr selten, so dass alle Betroffenen (auch Ärzte, Apotheker, Versicherungen) auf umfassende Informationen angewiesen sind. Durch Familientreffen und Konferenzen, zu denen neben Betroffenen auch Referenten und andere fachlich Interessierte kommen, durch Teilnahme an internationalen Konferenzen informieren wir uns und geben die Informationen an andere weiter. Unsere Website www.cystinose-selbsthilfe.de ist unser Forum.

Zusammen mit dem Cystinose-Zentrum Rosenheim entwickeln wir ein

Telemedizinisches Konzept zur Optimierung von Diagnose und Therapie seltener Erkrankungen

Genauere Informationen finden Sie hier https://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/nakse/PDF/S10_Hohenfellner.pdf .

Der für uns Betroffene wichtige Teil muss noch programmiert werden: Jeder Patient soll auf seine Daten zugreifen können, zusätzliche Daten einstellen und seine Daten für Behandler seines Vertrauens freigeben können.

Der Schlussstein für dieses großartige Projekt wird mindestens 50.000 € kosten. Am Ende wird das Konzept ein Meilenstein für die Betreuung aller Menschen mit einer seltenen Erkrankung sein!
Wir bitten Sie: Tragen Sie dazu bei mit Ihrer Spende.