Projekt: Doktorandenstipendien, um die tödliche Kinderdemenz NCL zu besiegen.

NCL-Stiftung

www.ncl-stiftung.de

20355 Hamburg
Holstenwall 10

Die 2002 gegründete Hamburger NCL-Stiftung bekämpft die tödliche Kinderkrankheit Neuronale Ceroid Lipofuszinose. Der unaufhaltsame Krankheitsverlauf führt über Erblindung, geistigen Abbau, Bettlägerigkeit zum Tod im Alter von ca. 30 Jahren (www.ncl-stiftung.de). Es erfolgt keine Hilfe von Seiten der Pharmaindustrie. Die NCL-Kinder (700 allein in Deutschland) stellen keine lohnenswerte Zielgruppe dar. Es bedarf privaten Engagements. Bisher fehlt eine breite Öffentlichkeitslobby. Selbst Ärzte kennen die seltene NCL-Krankheit überwiegend noch nicht. Daher setzen wir uns auch für die dringend benötigte Öffentlichkeitsarbeit ein.

Die Spendengelder werden genutzt, um ein wissenschaftliches NCL-Netzwerk aufzubauen. Hierfür organisieren wir auf jährlicher Basis den nationalen NCL-Kongress. Außerdem initiieren wir die NCL-Forschung, z.B. durch Vergabe von Doktorandenstipendium (Nachwuchsförderung) oder Anschubfinanzierungen, damit eine Forschergruppe anschließend eigene Anträge stellen kann. Auch beraten wir die Forscher bezüglich weiterer Drittmittelgeber.