Projekt: Hilfs- und Informationsangebote für Betroffene dieser seltenen Erkrankung + Förderung der Forschung

Histiozytosehilfe e.V.

www.histiozytose.org

65197 Wiesbaden
Goerdelerstr. 6

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Die Histiozytosehilfe e.V. wurde am 25. März 1996 in Dautphetal-Gladenbach, von engagierten Eltern mit betroffenen Kindern gegründet, um gemeinsam etwas gegen diese schlimme Krankheit zu unternehmen. Ziele: Eines unserer ganz großen Ziele ist es, die Krankheit in der Öffentlichkeit bekannter zu machen, da fast niemand je etwas von Histiozytose gehört oder gesehen hat und auch viele Ärzte viel zu wenig Erfahrung mit dieser Krankheit haben um eine schnelle und sichere Diagnose stellen zu können. Es kommt oft vor, daß die Histiozytose nicht sofort erkannt wird und das hat eine Verzögerung der Behandlung zur Folge. Bei einer frühzeitigen Erkennung sind die Heilungsaussichten weitaus günstiger. Wir beraten und unterstützen Betroffene und deren Eltern bei vielen verschiedenartigen Problemen. Wir geben eine Mitgliederzeitschrift heraus, um alle auf dem Laufenden zu halten. Das alles führt zu einer Erleichterung des Alltags und fördert die Durchsetzung der eigenen Interessen. In enger Zusammenarbeit mit der Ärtzeschaft erstellen wir Informationsbroschüren. Mit finanziellen Mitteln, die sich aus Mitgliedsbeiträgen, sowie Spenden zusammensetzen, wollen wir die Erforschung der Histiozytosen unterstützen. Wir fördern die nationale und internationale Zusammenarbeit und besuchen internationale Treffen, um auch den wichtigen persönlichen Kontakt zu unseren Schwesterorganisationen Erwachsene : Am 13. März 1998 wurde die Abteilung Erwachsene gegründet. Wir möchten damit den ganz speziellen Anforderungen einer solchen Betreuung besser gerecht werden. Treffen: Wir organisieren Treffen, um den Erfahrungsaustausch unter den Betroffenen/Eltern zu fördern. Der persönliche Austausch von Informationen und Erfahrungen ist ein wertvolles Mittel um zu einer besseren Bewältigung der oftmals besonders nach der Diagnosestellung auftauchenden Probleme zu kommen.

Die Histiozytosehilfe e.V. wurde am 25. März 1996 in Dautphetal-Gladenbach, von engagierten Eltern mit betroffenen Kindern gegründet, um gemeinsam etwas gegen diese schlimme Krankheit zu unternehmen. Ziele: Eines unserer ganz großen Ziele ist es, die Krankheit in der Öffentlichkeit bekannter zu machen, da fast niemand je etwas von Histiozytose gehört oder gesehen hat und auch viele Ärzte viel zu wenig Erfahrung mit dieser Krankheit haben um eine schnelle und sichere Diagnose stellen zu können. Es kommt oft vor, daß die Histiozytose nicht sofort erkannt wird und das hat eine Verzögerung der Behandlung zur Folge. Bei einer frühzeitigen Erkennung sind die Heilungsaussichten weitaus günstiger. Wir beraten und unterstützen Betroffene und deren Eltern bei vielen verschiedenartigen Problemen. Wir geben eine Mitgliederzeitschrift heraus, um alle auf dem Laufenden zu halten. Das alles führt zu einer Erleichterung des Alltags und fördert die Durchsetzung der eigenen Interessen. In enger Zusammenarbeit mit der Ärtzeschaft erstellen wir Informationsbroschüren. Mit finanziellen Mitteln, die sich aus Mitgliedsbeiträgen, sowie Spenden zusammensetzen, wollen wir die Erforschung der Histiozytosen unterstützen. Wir fördern die nationale und internationale Zusammenarbeit und besuchen internationale Treffen, um auch den wichtigen persönlichen Kontakt zu unseren Schwesterorganisationen Erwachsene : Am 13. März 1998 wurde die Abteilung Erwachsene gegründet. Wir möchten damit den ganz speziellen Anforderungen einer solchen Betreuung besser gerecht werden. Treffen: Wir organisieren Treffen, um den Erfahrungsaustausch unter den Betroffenen/Eltern zu fördern. Der persönliche Austausch von Informationen und Erfahrungen ist ein wertvolles Mittel um zu einer besseren Bewältigung der oftmals besonders nach der Diagnosestellung auftauchenden Probleme zu kommen.