Projekt: Junge Pflege Monitor

Philip Julius - Verein zur Förderung mehrfach Schwerstbehinderter Menschen und ihrer Familien

www.philip-julius.de

61118 Bad Vilbel
Theodor-Wenzel-Weg 12B

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In Deutschland haben rund 22.000 Menschen unter 25 Jahren die Pflegestufe III oder sind als Härtefall eingestuft. Sie haben einen hohen Pflegebedarf, weil sie nicht selbstständig essen, sich fortbewegen oder ihren Körper pflegen können. Sie sind rund um die Uhr auf Pflege angewiesen – auch nachts.

Eltern von schwerstbehinderten Kindern stehen vor vielen Herausforderungen: Wo finden sie Informationen? Wo können sie sich mit anderen Eltern in einer ähnlichen Situation austauschen? Wie sollen sie ihren Alltag und insbesondere die Pflege des Kindes organisieren? Welche Ansprüche haben sie? Und wie kann es ihnen gelingen, auch selbst Erholung und Entlastung zu finden?

Der im Jahre 2013 gegründete Verein Philip Julius e.V. hat es sich zum Ziel gesetzt, Familien mit schwerstbehinderten Kindern zu unterstützen.

Das primäre Angebot des Vereins ist eine Website. Diese bietet Angehörigen von schwerstbehinderten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen Informationen. Sie konzentriert sich zunächst auf die Bereiche Familienurlaub und Wohnen. Ein Familienurlaub mit schwerstbehinderten Kindern muss gut geplant werden. Daher hat der Verein auf seiner Website Fakten zusammengestellt, die diese Planung erleichtern. Dazu gehört v.a. die Vorstellung von Ferienquartieren, die auf die individuellen Bedürfnisse schwerstbehinderter Menschen eingestellt sind. Einige der präsentierten Quartiere übernehmen sogar die Pflege und schaffen den Eltern sowie Geschwistern somit Raum für persönliche Erholung.

Für Familien, die Pflege und Betreuung in den eigenen Wohnräumen nicht leisten können, ist es eine Herausforderung, ein neues Zuhause für volljährige, schwerstbehinderte Kinder mit hohem Unterstützungsbedarf zu finden. Die Website bietet Informationen darüber, wo schwerstbehinderte junge Menschen leben können und wie diese Unterbringung gestaltet werden kann. Auch listet sie Anlaufstellen, die Familien beraten und bei der Suche nach der geeigneten Pflegeeinrichtung unterstützen.

In einem Blog finden die Familien immer aktuelle, themenbezogene, spannende Geschichten und Reportagen. Es wird über Veranstaltungen, über Gesetzesänderungen, über Neue-rungen und Wissenswertes berichtet. Eine Kolumne und die Rubrik „Erzähl doch mal...!“ geben Einblicke in das Leben von betroffenen Familien und sollen in erster Linie eines erreichen: Familien mit schwerstbehinderten Angehörigen zeigen, dass sie mit ihren Themen nicht allein dastehen. Sie sollen ihnen Inspiration geben und Mut machen!

Ein Ziel des Vereins ist weiterhin, die Öffentlichkeit für die Bedürfnisse dieser Familien zu sensibilisieren. Insofern versteht sich der Philip Julius e.V. auch als Netzwerk- und Lobbyorganisation.

Für Familien, die Pflege und Betreuung ihres schwerstbehinderten Kindes nicht dauerhaft leisten können, ist es eine Herausforderung, ein neues Zuhause oder eine Kurzzeitpflegeeinrichtung für ihr pflegebedürftiges Kind zu finden. Mehrfach schwerstbehinderte Menschen, die in Pflegestufe III (schwerst pflegebedürftig) oder als Härtefall eingestuft sind (mit außergewöhnlich hohem Pflegeaufwand) haben sehr unterschiedliche und spezielle Bedürfnisse. Sie alle sind jedoch rund um die Uhr auf Menschen angewiesen, die sie unterstützen.

Mit dem Projekt JungePflegeMonitor wird eine Versorgungslücke geschlossen, denn bislang gestaltet sich die Suche nach geeigneten Pflegeeinrichtungen langwierig und kräftezehrend. Nirgendwo finden Familien eine Übersicht über Einrichtungen, die für ihre Zielgruppe grundsätzlich in Frage kommen. Alle herkömmlichen Suchportale sind zu unspezifisch und bilden die Bedürfnisse der Zielgruppe nur unzureichend ab.

Um Familien mit schwerstbehinderten Kindern bei der Suche nach einer geeigneten Pflegeeinrichtung (Kurzzeit- oder vollstationär) zu unterstützen, soll eine webbasierte Suchanwendung aufgebaut werden, die auf Basis einer Datenbank angepasste Suchen nach definierten Kriterien ermöglich. Gesucht werden kann nach Bundesland oder im Umkreis einer beliebigen deutschen Stadt. Die Suche kann verfeinert werden mittels bestimmter Filterkriterien wie Einrichtungsart, Schwerpunkte oder gewünschte Therapieangebote.

Im Projektverlauf werden alle für die Zielgruppe in Frage kommenden Einrichtungen besucht und portraitiert.

Die Informationen in der Datenbank bieten den suchenden Familien einen guten Überblick über das Profil der erfassten Einrichtungen. Nach einer systematischen Recherche können Familien somit einschätzen, ob sich eine Kontaktaufnahme sowie eine Bewerbung um einen Betreuungsplatz lohnen.

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