Projekt: Beratung und Unterstützung von Eltern, deren Kinder seltene Chromosomenanomalien haben oder hatten

LEONA-Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder e.V.

www.leona-ev.de

27283 Verden
Schillerstrasse 23

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Unsere Ziele: Vermittlung von Kontakten zwischen in gleicher oder ähnlicher Weise betroffenen Eltern (auch für Nichtmitglieder); regelmäßige Treffen zum Erfahrungsaustausch und zur gegenseitigen Hilfestellung; Information über Frühförderung, Hilfsmittel, Therapien, andere Selbsthilfegruppen, Beratungsstellen, Rechte, finanzielle Hilfen und praktische Tipps; Begleitung in Krisensituationen, z.B. Diagnoseverarbeitung, Pränataldiagnostik, Schwangerschaftsabbruch, Fehl- oder Totgeburt, Tod des Kindes, Integration in Nachbarschaft, Kindergarten oder Schule; Sensibilisierung der betreuenden Fachleute für die spezielle Situation der betroffenen Familien zur Förderung eines vertrauensvollen Umgangs miteinander als Grundvoraussetzung für einen gesunden Verarbeitungsprozess; Koordination von Interessen und Erfahrungen der Betroffenen und deren Vertretung in der Öffentlichkeit (z.B. psychosoziale Betreuung der Eltern in der Phase der Diagnoseverarbeitung).

Obwohl alle Aktiven bei LEONA ehrenamtlich arbeiten, verschlingt die Vereinsarbeit Jahr für Jahr große Summen, die allein aus den Mitgliedsbeiträgen und der Förderung durch die Krankenkassen nicht gedeckt werden können. So z. B. unser jährliches bundesweites Familientreffen mit verschiedenen Vorträgen, eingebettetem Trauer- und Geschwisterseminar, umfassender Kinderbetreuung für die behinderten Kinder u.v.m. sowie die jährliche Herausgabe eines Jahresheftes mit Erfahrungsberichten sowie wichtigen Tipps und Adressen.

 

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