Projekt: Beratung und Unterstützung von Familien, die von seltenen Chromosomenveränderungen betroffen sind

LEONA - Familienselbsthilfe bei seltenen Chromosomenveränderungen e.V.

www.leona-ev.de

59349 Holzwickede
Kornblumenweg 38

Unsere Ziele: Vermittlung von Kontakten zwischen in gleicher oder ähnlicher Weise betroffenen Familien (auch für Nichtmitglieder); regelmäßige Treffen zum Erfahrungsaustausch und zur gegenseitigen Hilfestellung; Information über Frühförderung, Hilfsmittel, Therapien, andere Selbsthilfegruppen, Beratungsstellen, Rechte, finanzielle Hilfen und praktische Tipps; Begleitung in Krisensituationen, z.B. Diagnoseverarbeitung, Pränataldiagnostik, Schwangerschaftsabbruch, Fehl- oder Totgeburt, Tod des Kindes, Integration in Nachbarschaft, Kindergarten oder Schule; Sensibilisierung der betreuenden Fachleute für die spezielle Situation der betroffenen Familien zur Förderung eines vertrauensvollen Umgangs miteinander als Grundvoraussetzung für einen gesunden Verarbeitungsprozess; Koordination von Interessen und Erfahrungen der Betroffenen und deren Vertretung in der Öffentlichkeit (z.B. psychosoziale Betreuung der Eltern in der Phase der Diagnoseverarbeitung).

Obwohl alle Aktiven bei LEONA ehrenamtlich arbeiten, verschlingt die Vereinsarbeit Jahr für Jahr große Summen, die allein aus den Mitgliedsbeiträgen und der Förderung durch die Krankenkassen nicht gedeckt werden können. So z. B. unser jährliches bundesweites Familientreffen mit verschiedenen Vorträgen, eingebettetem Trauer- und Geschwisterseminar, umfassender Kinderbetreuung für die behinderten Kinder u.v.m. sowie die jährliche Herausgabe eines Jahresheftes mit Erfahrungsberichten sowie wichtigen Tipps und Adressen.