Projekt: Unterstützung für Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom

Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.

www.bundesverband-eds.de

33689 Bielefeld
Hülsenweg 11

Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine Multisystemerkrankung, die meistens mit einem sehr langen Diagnoseweg festgestellt wird. Die Ehlers-Danlos-Syndrome gehören zu einer Gruppe von Bindegewebserkrankungen, die vererbt werden können. Diese sind sowohl in ihrer Auswirkung auf den Körper als auch in ihren genetischen Ursachen vielfältig. Sie sind im Allgemeinen durch Hypermobilität der Gelenke (Gelenke, die sich weiter als normal bewegen lassen), Hyperextensivität der Haut (Haut, die sich weiter als normal dehnen lässt) und Fragilität des Gewebes (Brüche/Risse des Gewebes) gekennzeichnet. Es gibt sehr viele Menschen, die betroffen sind und dies nicht wissen. Die Anzahl der falsch Diagnostizierten muss dringend behoben werden, denn diese Menschen werden häufig mit dem Verdacht auf psychosomatische Erkrankungen nicht oder falsch behandelt.
Der Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe ist bestrebt Mediziner und unsere Gesellschaft darüber aufzuklären, sowie zu motivieren, sich mit der Erkrankung zu beschäftigen. Der Großteil ist nach wie vor der Meinung, dass alle EDS-Patienten nur eine extrem überdehnbare Haut haben und sehr gelenkig sind. Diese Symptome sind jedoch nur ein Bruchteil dessen, was durch diese Multisystem-Erkrankung ausgelöst werden kann.

Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom brauchen unsere Unterstützung, um mit ihrem Alltag klarzukommen. Und auch ihre Familien benötigen unsere Hilfe, fühlen sie sich doch oft mit Sorgen und Problemen allein gelassen.

Mit Ihrer Spende unterstützen Sie unsere bundesweite Tätigkeit und helfen ….
•Die Erkrankung publik zu machen, damit die richtige Diagnose schneller gestellt werden kann.
•Fachtagungen, Familientreffen zum Austausch untereinander zu ermöglichen.
•Beratungstelefon und Zoommeetings für EDS Erkrankte durchzuführen
•U.v.m.

Damit wir unsere ehrenamtliche Arbeit für Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom und ihre Angehörige leisten können, brauchen wir Ihre Hilfe. Wir garantieren Ihnen, dass jeder Beitrag, den Sie leisten, genau dort ankommt, wo er soll und muss: Für Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom und bei der Hilfe und Unterstützung unserer Projekte.