Projekt: Leben eben mit Cystinose

Cystinose-Selbsthilfe e.V.

www.leben-eben.com

40883 Ratingen
Beuthener Straße 15

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Die Cystinose-Selbsthilfe e.V. besteht seit 24 Jahren. Durch Information und Austausch untereinander helfen wir Familien und Erwachsenen, die von Cystinose betroffen sind. Diese Stoffwechselkrankheit ist sehr selten, so dass alle Betroffenen (auch Ärzte, Apotheker, Versicherungen) auf umfassende Informationen angewiesen sind. Durch Familientreffen und Konferenzen, zu denen neben Betroffenen auch Referenten und andere fachlich Interessierte kommen, durch Teilnahme an internationalen Konferenzen informieren wir uns und geben die Informationen an andere weiter. Unsere Website www.leben-eben.com ist unser Forum - außerdem tauschen wir uns in einer email-Gruppe aus.

2012 haben wir das Cystinose-Zentrum Traunstein gegründet. In diesem werden Kinder und Erwachsene mit Cystinose ambulant betreut und beraten. Das Team um Frau Dr. Hohenfellner und Herrn Prof. Harms ist herausragend bezüglich Kompetenz, Zuverlässigkeit und Organisationstalent, es gibt den Patienten Sicherheit im Umgang mit ihrer Cystinose. Darüber hinaus geben die Mitarbeiter wertvolle Hilfestellung bei der Zusammenarbeit mit Versicherungen und anderen Sozialträgern.

Direkte Kooperationspartner sind u.a. die Kinderklinik des Universitätsklinikums Münster, Kindernephrologie der Universitätsklinik Essen, Schön Klinik München Harlaching, Universitätsaugenklinik Salzburg, Prof. Elena Levtchenko (Leuven), Dr. William Gahl (Washington), Dr. Doris Trauner (San Diego)u.a.m.

 

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