Projekt: institutionelle Förderung (Beratung), Integrationsfreizeiten, Begegnungswochenenden, Forschungsproje

Interessengemeinschaft Haemophiler e.V.

www.igh.info

53604 Bad Honnef
Wilhelmstr. 2

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Interessengemeinschaft Haemophiler e.V. (IGH) Die im Jahre 1992 gegründete IGH e.V. verfolgt ausschließlich gemeinnützige Zwecke, um die Lage der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen zu verbessern. Die Mitglieder der IGH e.V. sind Betroffene, Angehörige, Freunde, Förderer, Ärzte und andere Wissenschaftler. Schwerpunkte der Arbeit liegen in der Betreuung und Unterstützung der Bluter und deren Angehörigen, in der Aufklärung über das Krankheitsbild, der Information über Therapieformen und –standards sowie die Vertretung der Interessen der Betroffenen gegenüber öffentlichen Institutionen (z.B. Krankenkassen, Gesundheitsämter, Gesundheitsministerien etc.). Die Hämophilie –auch Bluterkrankheit genannt- ist eine Erbkrankheit, die erstmals im zweiten Jahrhundert nach Christus dokumentarisch festgehalten wurde. Die Bluterkrankheit kann durch Genmutationen auch erstmals in bisher unauffälligen Familien auftreten. Hämophile (Bluter) leiden zeitlebens unter Blutgerinnungsstörungen. Ihnen fehlen Blutgerinnungsfaktoren, die bei gesunden Menschen eine Blutung nach kurzer Zeit zum Stillstand bringen. Es gibt unterschiedliche Schweregrade und unterschiedliche Hämophiliearten ( Hämophilie A und B, andere Mangelzustände, die mit einer hämophilieähnlichen Blutungsneigung einhergehen, Von Willebrand-Jürgens-Syndrom u.a. ).

Interessengemeinschaft Hämophiler

 

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