Projekt: unsere jährlichen Vereinstreffen

SLO Deutschland e.V.

www.slo-deutschland.de

72119 Ammerbuch
Schwabstr. 1

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Wir sind eine Gruppe von z.Zt. 35 Familien, welche vom Smith - Lemli - Opitz Syndrom betroffene Kinder haben. Unter anderem haben wir es uns zum Ziel gesetzt ,den Erfahrungsaustausch Betroffener untereinander zu ermöglichen, über Behandlungs- und Therapieansätze zu informieren und Hilfe in sozialen Belangen zu bieten .
Von unseren jährlichen Informationsveranstaltungen abgesehen versuchen wir uns an die Öffentlichkeit zu wenden.
So wie in diesem Jahr, wo wir mit einem Stand und einem Seminar für Ärzte auf dem Stoffwechselkongress in Fulda dabei sein werden.

Da wir ein deutschlandweit agierender Verein sind, welcher sich ausschließlich über den Postweg mit Organisationen, Krankenhäusern und Privatleuten in Verbindung setzt sind unsere Auslagen entsprechend hoch. Zusätzlich versuchen wir unseren Mitgliedern zu ermöglichen an den Jahrestreffen teilzunehmen, was für die einzelnen Familien, welche nicht selten mit mehreren behinderten Kindern belastet sind oftmals nur sehr schwer möglich ist.

 

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